Ce n’est d’ailleurs pas surprenant, puisque le Parlement a complètement édulcoré cette loi en 2015. Il est donc convenable qu’une révision complète de celle-ci soit enfi n mise en consultation. Ce projet va dans la bonne direction.
L’esprit de clocher est un obstacle à la digitalisation
Au début, il y avait de nombreuses communautés de base, mais entretemps, certaines ont fait faillite. Cela a non seulement coûté inutilement beaucoup d’argent, mais a également nui à la coordination et à la diffusion du dossier électronique du patient (DEP). Une centralisation avec des services d’application régionaux peut en augmenter l’efficacité et la valeur ajoutée.
Le double volontariat ne fonctionne pas
Pour que tous les rapports médicaux pertinents liés à un traitement soient disponibles et qu’il en résulte une véritable valeur ajoutée pour les patient·es, mais aussi pour le personnel soignant, il est nécessaire que tous les prestataires soient affiliés au DEP. Le gain de qualité et d’efficacité (par ex. éviter les examens à double) ne peut être exploité que de cette manière. Le modèle opt-out pour les patient·es présente plusieurs avantages : le processus d’inscription, actuellement individualisé et coûteux, peut être simplifié tout en garantissant la protection des données. Les patient·es qui ne le souhaitent pas explicitement peuvent s’en retirer. La grande majorité d’entre elles et eux – et c’est ce que montrent les expériences avec de tels concepts dans d’autres pays – auront à l’avenir un dossier de ce type.
La digitalisation n’est pas un cimetière de PDF
Actuellement, le DEP ressemble à un cimetière de PDF. Les données sont certes sur un cloud, mais rares sont les cas où elles sont réellement digitalisées. Pourtant cette opération est essentielle, notamment pour que les données de santé agrégées et anonymisées permettent aux chercheuses et chercheurs de disposer d’une meilleure base de données dans le but de faciliter les progrès en médecine. Bien entendu, tout doit se faire dans le respect de la protection des données.
La compétence en santé doit être encouragée
Il est indispensable que les patient·es soient accompagné·es dans le processus de digitalisation, par exemple par un service de conseil. La compréhension de l’utilisation de ses propres données de santé est essentielle. Un DEP est une valeur ajoutée pour les patient·es et les fournisseurs de prestations, mais seulement si des changements fondamentaux sont apportés à la loi.
